Los afectados por esta enfermedad rara desean visibilizar su asociación, única a nivel estatal, con el objetivo de llegar a personas diagnosticadas con la enfermedad y a sus familias, ofreciendo la ayuda necesaria para acompañar y orientar a aquellos que lo necesiten. Para ello, cuentan con el respaldo de empresas riojanas, que colaboran con las labores de la asociación y la integración laboral de sus miembros.

La asociación, con presencia riojana en la junta directiva nacional, solicita el apoyo ciudadano para conseguir que su propuesta, seleccionada por los laboratorios CINFA, S.A. dentro de la iniciativa solidaria denominada “La voz del paciente” sea la más votada.

Día de las Enfermedades Raras 28 de febrero

Con motivo de la celebración del día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo martes 28 de febrero, la Asociación Española de Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral (FSHD SPAIN), que cuenta con miembros riojanos, quiere visibilizar su presencia en la zona, dando a conocer su organización, junto a las actividades principales y acciones que desarrollan a lo largo del año.

La distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) es una enfermedad neuromuscular, genética y hereditaria, sin cura ni tratamiento. El síntoma principal de la enfermedad es el debilitamiento progresivo y la pérdida de los músculos esqueléticos: comenzando por la cara, escápulas y húmeros, descendiendo después desde la cintura pélvica y abdomen hasta los músculos extensores del abdomen y del pie.

Considerada una enfermedad rara de progresión lenta, hay un gesto que hace diferentes a los enfermos que la padecen y que queda recogido en su lema: ‘Salva nuestra sonrisa’, debido a que la debilidad muscular en la cara hace que, progresivamente, vayan perdiendo la capacidad de sonreír.

La asociación, de la mano de empresas riojanas, ha iniciado una serie de acciones para dar a conocer la enfermedad, fomentar la captación de socios y la inserción laboral, contando en la actualidad con socios perfectamente integrados en los equipos humanos de empresas. En concreto, desde Calahorra, el Grupo Workanda, S.L. ofrece soporte técnico informático a la asociación a nivel nacional y cuenta en su plantilla con una joven afectada por la enfermedad, integrada en el departamento técnico como Administradora de Sistemas y Desarrolladora de Software.

Votación del Proyecto de FSHD SPAIN dentro de la iniciativa “La voz del paciente”, de laboratorios CINFA, S.A.

Entre sus acciones, la asociación ha presentado un proyecto a concurso dentro de la iniciativa solidaria “La voz del paciente”, de los laboratorios CINFA. Esta iniciativa busca visibilizar y apoyar la labor de las asociaciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes, entregando en su tercera edición 100 aportaciones de 2.500 euros a proyectos de entidades de pacientes españolas, elegidos por votación popular.

La propuesta, denominada “Proyecto de Atención Psicológica a personas con FSHD y sus familias” pretende acompañar y ayudar a los socios en su lucha diaria con la enfermedad, implantando un servicio de atención psicológica online. Este servicio será prestado por un psicólogo experto en enfermedades neurodegenerativas, que conozca las peculiaridades de estas patologías, en constante degeneración.

Mediante este servicio, mejorará la calidad de vida del paciente y su familia, proporcionándoles herramientas para hacer frente al diagnóstico y evolución de la enfermedad.

La asociación solicita el apoyo ciudadano para conseguir que su propuesta sea la más votada.

Cómo votar el proyecto de FSHD SPAIN

  • Entrando en el siguiente enlace: La voz del Presidente
  • Entrando en  cinfa.com, y seleccionando el proyecto “Proyecto de Atención Psicológica a personas con FSHD y sus familias”.
  • Plazo: desde el 22 de febrero hasta el 15 de marzo a las 12.00 h del mediodía.

 

Objetivos de FSHD España

  • Promover la investigación en la FSHD.
  • Mejorarla calidad y esperanza de vida de las personas afectadas y sus familias.
  • Sensibilizar a la opinión pública y a las administraciones sobre la FSHD.
  • Contribuir a realizar un censo real de las personas afectadas por esta enfermedad.
  • Organizar encuentros, jornadas y congresos médicos
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